La chiamano “malattia invisibile” #SclerosiMultipla

“Eppure dall’esterno non si direbbe”. 

Quando una malattia ti colpisce, neanche tu lo diresti. Ti chiedi se sia stata colpa tua, se avresti potuto fare qualcosa per evitarla. Eppure dall’esterno non traspare, sembra che non esista soprattutto per chi ti osserva da fuori e pensa che la tua vita sia perfetta. 

La riflessione più interessante su una malattia che non è evidente dall’esterno è che le frasi “non sembra” o “non lo avrei mai detto” sono assai ricorrenti. E sono state per me un grande spunto e una grande opportunità per riflettere su me stessa e sulle difficoltà che non voglio ammettere di avere perché provocano vergogna o perché gli altri dall’esterno non possono e non riescono a vederle. 

Certe volte la vita somiglia a una roulette, e non è facile dire di chi sia la colpa quando qualcosa non va secondo i piani sperati. Anzi più ci incaponiamo nel tentativo di capirlo, più falliamo. Sembra che le vicissitudini vogliano giocare con noi, per vedere quanto siamo disposti a modificare le nostre abitudini sbagliate per imparare finalmente a volerci bene. 

Non conoscevo la sclerosi multipla

Non conoscevo davvero la sclerosi multipla finché il mio collega non me ne ha parlato in maniera più approfondita. Come molte persone che non vivono quella malattia da vicino, non mi sono mai interessata all’argomento. Non credo si tratti di un errore e neanche di superficialità, la non conoscenza della malattia dipende dal fatto che finché qualcosa non ci tocca in prima persona non ci interessa, non siamo stimolati a saperne di più, magari non ci fa nemmeno accorgere che il problema esista. 

Spirito positivo 

Negli occhi del mio collega ho sempre visto uno spirito molto positivo, nei suoi occhi arde una fiamma vivace e allegra che non ho mai creduto fosse solo un modo di apparire. In lui ho sempre apprezzato il modo di sorvolare su molte cose che accadono per dare attenzione al focus della propria vita: ovvero godere al meglio del tempo presente, senza farsi troppi crucci o troppi problemi se i dettagli delle giornate non sono perfetti o non vanno come volevamo. Ciò che conta è l’insieme e quel che riusciamo a realizzare nel tempo a disposizione, senza ansie e senza paranoie. 

Forse la malattia, nel suo risvolto positivo, ha di buono che ti fa mettere tutto in prospettiva, incasella gli avvenimenti e gli dà il giusto peso, ti riconcilia con la teoria della relatività e ti fa comprendere fin nel midollo la fragilità umana nuda e cruda, quella che ti squarcia il fiato ma apre anche orizzonti. Quella che ti straccia le aspettative e butta all’aria tutti i piani, ma alla fine ti accarezza e ti impone di accettare la tua caducità. 

Cercare il lato positivo

Ho sempre avuto una teoria personale sulle malattie e sulle difficoltà che ciascuno di noi affronta: tanto più ci si lamenta e ci si erge a una posizione di martiri, tanto meno stiamo davvero affrontando un problema. Tanto più invece cerchiamo il lato positivo senza sottolineare le nostre difficoltà, tanto più le nostre difficoltà sono grandi o dure da affrontare. 

In sostanza l’apparenza conta anche nel modo di affrontare le difficoltà e i periodi bui. La mia teoria è confermata dal fatto che le persone da cui ogni giorno imparo tanto sono quelle che affrontano anche i grandi burroni con uno spirito lieve, con la coscienza di non essere martiri ma persone fragili, con la forza di mostrare il proprio lato più positivo e brillante che cela magari un burrone dal quale potremmo cadere definitivamente da un momento all’altro. 

La malattia dunque non è solo una questione chimica e fisiologica, ma un algoritmo celebrale e psicologico. La malattia del corpo ti intacca l’anima nella misura in cui tu fai in modo che la tua vita ne sia intaccata. La malattia fa marcire lo spirito e i tuoi progetti nella misura in cui gli lasci la porta spalancata nella tua mente. 

Il mio collega, parlando della sclerosi multipla, una volta mi ha detto “se dovessi pensarci sempre, non vivrei più”. Somiglia alla frase detta da una persona a me molto cara che sta lottando contro un atroce tumore: lei dice spesso “e che fa?” 

La prima frase denota coscienza e presa di posizione nei confronti di questa eventualità della vita: è un po’ come dire che la vita non deve essere dettata da una condizione fisica, ma che si possono usare i mezzi farmacologici e anche uno spirito nuovo, un modo di far fronte alla nuova prospettiva e alle nuove carte in tavola. 

La seconda frase “e che fa?” forse è un po’ incosciente, magari viene pronunciata con troppo superficialità ma a me fa tenerezza. Mi fa pensare che la salute certo è un bene importante, ma che non tutte le cose dipendono dalla nostra volontà e che in alcuni casi anche mollare la presa in qualche modo può aiutarci ad affrontare le bestie nere con un piglio diverso, come se non ci toccassero davvero o come se abbracciare la nostra fragilità ci facesse rinascere.

“Da fuori non si direbbe” è la frase che pronunciano le persone quando gli spieghi un tuo malessere, quando gli dici che stai affrontando una malattia. 

Il più delle volte è difficile spiegare anche a noi stessi come possiamo affrontare la malattia come un’opportunità, siamo abituati a vederla come una belva che potrebbe avvicinarsi e che dobbiamo allontanare con il bastone. 

Invece la malattia per me è tutto quello che possiamo affrontare volendoci bene, affidandoci a una cura o a una terapia, liberandoci dalle nostre sbarre, vivendo ogni giorno come un’occasione senza ripetere ossessivamente “perché proprio a me?”

Una bella canzone di Niccolò Fabi dice: 

"Lascio andare la mano che mi stringe la gola

Lascio andare la fune che mi unisce alla riva

Il moschettone nella parete

L’orgoglio e la sete

Lascio andare le valigie

I mobili antichi

Le sentinelle armate in garritta

A ogni mia cosa trafitta

Lascio andare il destino

Tutti i miei attaccamenti

I diplomi appesi in salotto

Il coltello tra i denti

Lascio andare mio padre e mia madre e le loro paure

Quella casa nella foresta

Un umore che duri davvero

Per ogni tipo di viaggio

Meglio avere un bagaglio leggero

Distendo le vene e apro piano le mani

Cerco di non trattenere più nulla

Lascio tutto fluire

L’aria dal naso arriva ai polmoni

Le palpitazioni tornano battiti

La testa torna al suo peso normale

La salvezza non si controlla

Vince chi molla".

Questa canzone non è una dichiarazione di resa, anzi proprio il contrario. Il verbo Mollare qui assume il significato di distendersi, lasciar correre, accettarsi, accettare gli eventi. In un certo senso per me questa canzone parla di ogni tipo di malattia: delle assenze che bruciano, delle difficoltà che vorremmo prendere a calci, delle malattie mentali, delle mancanze che pensiamo di avere, di tutte le volte che ci siamo sentiti inadeguati e in cui questa percepita inadeguatezza non ci ha permesso di vivere come avremmo potuto e voluto.

La malattia allora diventa forse il modo per riprendersi in mano la vita, per svegliarci da quello a cui eravamo abituati. E non dobbiamo mostrarci per forza come guerrieri o martiri ma sapere quel che abbiamo e farlo fiorire, annaffiare noi stessi come piante bisognose di acqua e sole. 

Molte malattie secondo me dipendono proprio dalla nostra incapacità di mollare la presa, di dimenticare il passato, di accettare le nostre imperfezioni, di rinunciare al controllo. 

Vivere con un mostro che ogni giorno vuole azzannarti la caviglia e impedirti di proseguire, è imparare a vivere con i propri fantasmi e provare ad accudirli come se non ne avessimo paura.

Ringrazio il mio collega per avermi spronato ancora una volta a scrivere di questo tema, sicuramente ne avevo bisogno più io che lui. E il fatto che me lo abbia ripetuto varie volte lo vedo quasi come un suo modo per spronarmi ad affrontare anche le mie bestie, i miei burroni, le mie fragilità, quei punti di non ritorno dai quali ti illudi di poter uscire senza l’aiuto di nessuno. Perché non li accetti, perché da fuori vuoi apparire perfetta, amabile, simpatica, la compagnia che tutti vorrebbero avere.

Guardarsi dentro 

Per me questo testo è l’occasione per guardare in fondo a me stessa e dirmi la verità, accettare l’idea di avere un problema e di doverlo risolvere anche quando non posso credere che sia successo a me. 

Anche le malattie della mente, quei disturbi che ti ostacolano la vita da quando ti svegli a quando ti addormenti sono bestie che intaccano, ti mordono, pastrocchiano l’umore, ti accartocciano, riducono il tempo, distruggono i sorrisi, ti mangiano la mente e si nutrono voracemente sia del tuo entusiasmo che della tua disperazione. 

Vorresti urlare e piangere, ma “da fuori non sembra” o “non lo avrei mai detto”. 

Nell’immaginario comune si pensa che dai disturbi del comportamento e della mente si possa uscire con un pizzico di buona volontà e qualche attività rilassante, ma non è così e adesso l’ho capito. Servono anni di terapia, a volte anche farmaci. Serve tornare a volersi bene, ad ascoltarsi e capire quando è il momento di fare un grande respiro, buttare fuori l’aria e i cumuli di fumo nero e mollare la presa.

Ma quando sai che qualcosa non va, quanto costa fare il passo successivo?

Quanto conta riprenderci la vita che avevamo prima che il mostro arrivasse? Quanto costa ammettere di avere un problema, parlarne e condividerne gli aspetti peggiori quando invece te ne vergogni?

Grazie, caro collega. La condivisione della tua esperienza e la naturalezza con cui parli della sclerosi multipla oggi mi fa pensare molto, mi fa essere cosciente di molte più cose. 

Mi fa capire cosa sia una malattia invisibile, come non venga vista da fuori, come possiamo guardarla dritto negli occhi senza negarla a noi stessi, come potremmo riprenderci la vita che vogliamo e accettarne con gioia anche l’imperfezione.

(Dal blog: GiovanioltreLaSM.it)